Lunedì 06 Settembre 2010
 

Legge sul fine vita: arrivano le D.A.T.

Dal testamento biologico alle direttive anticipate di trattamento: cosa prevede il ddl approvato in Senato

Il testamento biologico lascia il posto alle dichiarazioni anticipate di trattamento. Non sono solo quisquilie terminologiche quelle che stanno dietro la definizione introdotta nel disegno di legge approvato al Senato. Dietro la parola “testamento biologico”  c’è il rischio, sottolineato da Scienza&Vita, di enfatizzare la libertà di scelta del paziente a scapito dell’alleanza terapeutica con il medico (vedi a lato).
“In democrazia si decide ragionando e votando, ed è auspicabile si ragioni, si voti e si ascolti la voce della coscienza, in un settore in cui la legge non può tutto”, ha auspicato alla vigilia del dibattito parlamentare Cesare Mirabelli, presidente emerito della Corte costituzionale. La discussione sul ddl Calabrò c’è stata. Il Senato ha esaminato oltre 900 emendamenti prima di licenziare - con 150 voti favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti - il testo con alcune modifiche. Ora la discussione passa alla Camera.
Il ddl - che ha per titolo “Disposizioni in materia di  alleanza terapeutica, consenso informato e Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat)“ - si articola in 9 articoli. I principali nodi di scontro politico riguardano  il princìpio che ritiene nutrizione e idratazione “sostegno vitale” e, dunque, non sospendibili, e il ruolo del medico. Su proposta dell’Udc, il ddl precisa infatti che per il medico le Dat non sono vincolanti.

Tutela della vita e della salute (art. 1). Si precisano i principi ispiratori dell’intero provvedimento, facendo riferimento agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione. Il ddl “riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge”. Riconosce altresì “la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all’interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza”.
Imprescindibile è il principio del consenso informato, fermo restando quanto dispone l’art. 32 della Costituzione (“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”). Al medico è pertanto imposto - si usa proprio questo verbo -  l’obbligo di informare il paziente sulle cure più appropriate secondo il criterio prioritario dell’alleanza terapeutica, che “acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita”.
Nel rispetto del codice penale (artt. 575, 579 e 580) si vieta “ogni forma di eutanasia e di assistenza o aiuto al suicidio, considerando l’attività medica, nonchè di assistenza alle persone, esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza”. In condizioni di morte prevista come imminente o di pazienti in stato di fine vita, il medico deve astenersi “da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura”.
“La presente legge - si aggiunge - garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere e della loro famiglia”.

Consenso informato (art. 2). Il consenso informato - salvo i casi previsti dalla legge - deve precedere ogni trattamento sanitario. In particolare, si precisa che il consenso dev’essere “esplicito e attuale” ed espresso dal paziente “in modo libero e consapevole”.
Il consenso informato nasce all’interno dell’alleanza terapeutica. “L’espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento”. L’alleanza terapeutica, ossia la relazione tra medico e paziente, pertanto “si esplicita in un documento di consenso, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica”. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente. 
In caso di persona interdetta, inabile o di minori, il consenso è prestato dal tutore, dall’amministratore di sostegno o da chi esercita la patria potestà, tenendo conto, quando possibile, della volontà dell’ interessato e comunque sempre “avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica” della persona. Qualora però “l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso informato così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi della deontologia medica nonché della presente legge”.

Contenuti e limiti delle Dat (art. 3). “Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l'attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purché conformi a quanto prescritto dalla legge e dal codice di deontologia medica”. Nella Dichiarazione può essere esplicitata la rinuncia a ogni o ad alcune forme di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, sperimentali, altamente invasivi o altamente invalidanti. Non possono invece essere inserite  indicazioni che integrino le fattispecie previste dagli artt. 575, 579, 580 del codice penale (omicidio, omicidio del consenziente, istigazione o aiuto al suicidio).
Con esplicito riferimento alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006, si afferma che “alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento”.
Le Dat - si fa notare - assumono “rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo non può assumere decisioni che lo riguardano”. La valutazione dello stato clinico sarà allora formulata da un collegio medico, composto da un medico legale, un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e lo specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della Asl di competenza.

Forma e durata delle Dat (art. 4). Le Dat non sono obbligatorie; vanno redatte “in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere, dopo una compiuta e puntuale informazione medico clinica”.
Sono raccolte “esclusivamente” dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive. Sono valide per 5 anni e possono essere rinnovate più volte, modificate o revocate in ogni momento dall’interessato attraverso specifico atto sottoscritto. Devono essere inserite nella cartella clinica e comunque non si applicano in condizioni di urgenza o di immediato pericolo di vita.

Assistenza ai soggetti in stato vegetativo (art. 5). Il ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, adotta le Linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare l’assistenza domiciliare per i soggetti in stato vegetativo permanente.

IL Fiduciario (art. 6). “Nella Dat il dichiarante può nominare un fiduciario, maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione”.
Il fiduciario è l’unico soggetto autorizzato ad interagire con il medico. Non può modificare le Dat, si impegna affinché si tenga conto delle indicazioni sottoscritte, vigila sulla validità delle cure evitando ogni forma di accanimento, di abbandono terapeutico o situazioni riconducibili all’omicidio e all’aiuto al suicidio. Il fiduciario può rinunciare per iscritto all’incarico comunicandolo al dichiarante (o, se quest’ultimo è incapace, al medico responsabile del trattamento).

Ruolo del medico (art. 7). “Le volontà  espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno”. Il medico non può però prendere in considerazione “indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica”. Sentito il fiduciario, il medico opera “in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza”.
In caso di controversia tra medico e fiduciario, la questione è sottoposta a un collegio di medici, il cui parere non è vincolante per il medico curante, che “non è tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico”.

Autorizzazione giudiziaria (art. 8). In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione spetta al giudice tutelare, sentito il collegio medico o, se è una situazione d’urgenza, il medico curante.

Disposizioni finali (art. 9). Istituisce il Registro nazionale delle Dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico informatico. Ne è titolare il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali.
B. S.